Milan Altena traint voor SingelSwim Utrecht
AlgemeenMeer onderzoek naar spierziekte FSHD is nodig
Door Liesbeth Spaansen
ZUTPHEN – Milan Altena (14) zit in VWO-2 van het Baudartius College in Zutphen. Hij fietst elke dag naar school. Daarnaast zwemt hij iedere week en blaast op de bas in de harmonie. Maar Milan heeft een elektrische fiets nodig, sport onder begeleiding van zijn kinderfysiotherapeut en het muziekinstrument staat op een steuntje. Milan heeft de spierziekte FSHD en zet zich als kind ambassadeur van Spieren voor Spieren in om geld in te zamelen voor meer onderzoek. Hij traint voor de SingelSwim in Utrecht op 16 juni: zwem mee voor FSHD.
Facio Scapulo Humerale Dystrofie (FSHD) is een spierziekte dat zich over het algemeen uit tussen het twintigste en veertigste levensjaar. Milan Altena heeft echter de kindervariant, kenmerken waren direct na de geboorte al merkbaar. Zijn gezicht heeft de zogenaamde mimiek armoede, waardoor hij niet breed kan lachen, moeilijk kusjes kan geven of met een rietje drinken. Verder zit de problematiek in de schouders, voetheffers, bovenbenen en de skeletspieren. Helaas is het een erfelijk dna-deffect. Zijn moeder Jeanette en haar vader Wim Altena hebben ook FSHD.
"Milan wil graag alles doen wat hij wel kan," vertelt Jeanette Altena. "Hij wist toen hij twee jaar was al dat hij met opa meewilde naar de muziek om ook saxofoon te spelen. Dat ging niet en ook de trombone niet. De esbas ging wel, en nu de besbas." Het instrument is wel te zwaar om vast te houden en wordt ondersteund.
Met de elektrische fiets gaat Milan naar school, zijn elektrische loopfiets is voor bijvoorbeeld een dagje dierentuin. "Ik heb ook een loopfiets en een scootmobiel," zegt Jeanette. "We wisselen wel eens."
Sporten is geen keuze, maar noodzaak. "Ik heb al zeven jaar fysiotherapie bij de Zuidwijken, van kinderfysiotherapeut Henriëtte van der Lelij. Dan doe ik oefeningen, ik fiets en loop op de band. Bewegen moet wel voor mijn conditie." Hij kan het goed vinden met Henriëtte, zo goed zelfs dat zij tijdens het fietsen zijn huiswerk overhoort. Nu heeft zij ook aangeboden hem te begeleiden tijdens de SingelSwim Utrecht in Park Lepelenburg. Het goede doel is FSHD. Jeanette zwom al twee keer mee, het eerst jaar 1200 meter en de tweede zelfs 1850 meter, maar zij overbelastte toen haar spieren door de kou.
"Henriëtte zei toen dat zij mee wilde zwemmen," glimlacht Milan. Het oefenuurtje in de sportzaal werd verruild met het IJsselslagbad Zutphen. Daar trekt Henriette, of haar collega-fysiotherapeut Gerjan Dommerholt met Milan een flink aantal banen als voorbereiding voor de KidsSwim van 800 meter.
Spieren voor Spieren en het Prinses Beatrix Spierfonds geven veel geld uit aan onderzoek naar de spierziekte. Zowel Milan als zijn moeder Jeanette doen zoveel mogelijk mee met onderzoeken, vragenlijstjes en testjes van het Radboud universitair medisch centrum. "Hoe meer info, hoe beter. Ze zijn heel dicht bij een medicijn dat spieren herstelt. Ik hoop dat het snel in de handel komt," zegt Milan.
Acties voor FSHD
Er is veel geld nodig voor onderzoek. Daarom wordt graag meegedaan aan alle initiatieven die geld opleveren. Zo doet de hele familie, vader Harald Wonnink, moeder Jeanette Altena, Milan en Manou mee aan de grote horecabridgedrive in Zutphen op 28 april.
Op Vaderdag 16 juni volgt dan de SingelSwim Utrecht. Iedereen kan Team Milan Henriette sponsoren via de website.
