Amanda start actie voor haar zorgbroertjes Jayden en Keano

Een rolstoelbus zou het leven zoveel makkelijker maken

HENGELO - De 12-jarige Amanda van Malsen uit Hengelo is een actie gestart om haar ouders aan een nieuwe rolstoelbus te helpen voor haar twee broertjes Jayden en Keano. Ze hoopt het benodigde geld bijeen te krijgen door middel van donaties maar ook door het doen van allerlei klusjes, zodra dat weer mogelijk is.

Helpen jullie mee voor Jayden en Keano?
Amanda legt de situatie thuis zelf uit. “Ik ben bijna 13 jaar en ik zit in de eerste klas van de middelbare school. Ik wil graag mijn ouders Jolande en David helpen aan een rolstoelbus voor mijn twee zorgbroertjes. Ik zal in het kort vertellen wat Jayden en Keano hebben en wat hun dagelijkse bezigheden zijn.”

Jayden
“Mijn broertje Jayden (rechts op de foto) is 9 jaar. Hij is geboren met een ernstige hersenafwijking en is rolstoelgebonden. Jayden is qua verpleging en verzorging voor alles afhankelijk van mijn ouders. Hij gaat vier dagen in de week naar pedagogisch dagcentrum Anneriet van Zozijn in Doetinchem waar hij ook behandelingen krijgt met fysiotherapie, ergotherapie en logopedie. Twee weekenden in de maand gaat Jayden uit logeren bij een instelling.”
“Jayden is een vrolijke maar ook ondeugende jongen die graag naar zijn logeeradres bij Elver in Nieuw-Wehl gaat. Zelfstandig eten kan hij niet, dit gaat via de Mickey button. Mijn ouders doen dan van alles in een blender en malen het fijn tot een papje. Dit spuiten ze dan in, in z’n buik. Hij krijgt daarom dan ook alles wat jij en ik ook eten, maar dan vermalen. Jayden kan een paar woordjes zeggen en zingen, op zijn manier. Het gaat vooral dan om actie-reactie. Maar echte gesprekken voeren kun je niet met hem, en kan hij zich daarin ook niet goed uitdrukken.”
“Maar als hij ergens last van heeft of hij is verdrietig, dan laat hij dat zeker wel merken door te gaan huilen. Hij houdt er erg van om buiten te zijn. Ook laten we hem als het warm is lekker achter het huis rondrijden. Verder moet hij vaak naar ziekenhuizen, en/of behandelcentra omdat het foutje in zijn DNA niet tot een duidelijke syndroombepaling leidt. Dus een levensverwachting hebben we niet, en we weten ook niet wat de toekomst gaat brengen.”

Keano
“Mijn broertje Keano (links op de foto) is geboren met het Smith Magenis syndroom. Op 22 september vorig jaar kregen mijn ouders die diagnose te horen. Keano is nu 4 jaar.”
“Het Smith magenis syndroom (sms) is een ontwikkelingsstoornis. Mensen met dit syndroom hebben een licht tot matige verstandelijke beperking, een afwijkend uiterlijk, ernstige gedragsproblemen en slaapproblemen. Kinderen met dit syndroom ontwikkelen zich langzamer dan andere kinderen. Ze hebben een lage spierspanning en gaan daardoor later lopen. Ook hebben ze moeite met hun fijne motoriek. Hun spraak- en taalontwikkeling verloopt trager. Bij zes van de tien kinderen ontstaat een verkromming van de rug (scoliose).”
“Onze Keano heeft in zijn hele lichaam lage spierspanning waardoor lange afstanden lopen nooit mogelijk is. Hij is nu afhankelijk is van een aangepaste wandelwagen die mijn ouders vanuit de WMO gekregen hebben. Uiteindelijk komt hij in een rolstoel.”
“Keano gaat drie dagen naar pedagogisch dagcentrum ‘t Kempske in Terborg. Mijn ouders zijn op dit moment bezig om ook voor Keano een gepaste logeerplek te vinden voor twee weekenden in de maand.”
“Eigenlijk is Keano een vrolijke en lieve jongen. Alleen is het door zijn ernstig verstoorde gedrag soms heel moeilijk. Hij wordt vaak boos, en huilt dan ook hard. Gooit vaak met spullen of slaat heel veel. Maar ook heeft hij een goed gevoel voor humor en je kunt vaak met hem lachen, grappen en grollen. Keano is helemaal gek van zo’n beetje alles met wielen. Ook kijkt hij graag tv, en daar kan hij zich uren mee vermaken. Verder gaan we vaak buiten spelen zodat hij zich daar kan uitleven. Want het is nog niet onderzocht en vastgesteld, maar hij heeft zeker weten ADHD.”

“Mijn moeder heeft grotendeels alleen de zorg voor mijn broertjes omdat mijn vader chronisch ziek is. Hij lijdt aan een chronisch ontstoken alvleesklier, veroorzaakt door cystes die op de kop van de alvleesklier zaten. Door middel van een whipple operatie is de kop van de alvleesklier verwijderd alsmede de galblaas, galwegen, twaalfvingerige darm en het onderste deel van de maag. Mijn vader leeft dagelijks 24/7 met pijn en kan niet goed eten. Gelukkig heeft hij soms goede momenten. Maar hij kan daarom niet de zorg van de kinderen op zich nemen.”

Aangepaste bus
“Daarbij komt onze volgende probleem: mijn vader is op dit moment de enige met een rijbewijs en hij probeert zoveel mogelijk om met de jongens mee te gaan naar ziekenhuisafspraken. De aangepaste bus die wij op dit moment hebben moet zo worden omgebouwd dat er twee rolstoelen in kunnen. Maar omdat onze bus twintig jaar oud is vergoedt de gemeente dit niet. Dan mag de bus niet ouder zijn dan vijf jaar. En mijn ouders hebben een goede bus nodig omdat voor beide jongens hun hele leven veel bezoeken aan het ziekenhuis nodig zijn. Daarom probeer ik op deze manier om voor mijn ouders geld in te zamelen. Ze hebben al zorgen en stress genoeg omdat ze niet weten hoe nu verder. Ik zou zo graag mijn ouders gelukkig zien met minder zorgen en met minder stress. Want al die zorgen en stress komen ook mijn vader niet ten goede met zijn ziekte.”

Trots
Amanda hoopt dat ze op deze manier mensen kan bereiken die haar willen steunen door een kleine bijdrage te leveren aan haar actie. Helaas kan ze momenteel door de huidige coronamaatregelen niet veel ondernemen. Wel mag ze, als de maatregelen weer versoepeld zijn een ochtend bij de Albert Heijn in Hengelo Gld werken in ruil voor een donatie. Amanda geeft ook aan dat ze in ruil voor een donatie graag wil helpen als mensen klusjes hebben.
“Wij als ouders (David en Jolande) zijn super trots op haar dat ze dit doet. En ze mag zeker ook trots op zichzelf zijn dat ze deze stap durft te nemen om een actie te beginnen. En als mensen nog ideeën hebben dan horen wij dat graag.” Amanda: “Helpen jullie mee? Het zou ons leven zoveel makkelijker maken en ik zal zo dankbaar zijn voor alle steun.”

U kunt uw donatie overmaken op rekening. D.M.W. van Malsen NL23 RABO 0121 3113 33, ten behoeve van rolstoelbus. Of klik hier om meteen terecht te komen op de donatie-website voor Jayden en Keano.