Door zeldzaam syndroom wordt Jan (61) langzaam doof én blind
HENGELO - Hengeloër Jan Rouwenhorst heeft het syndroom van Usher, een erfelijke ziekte die zowel zijn gehoor als zijn zicht aantast. De beperkingen worden alsmaar groter. Reden voor hem en zijn vrouw Yvonne om – nu het nog kan – in actie te komen, ook voor lotgenoten.
Door Luuk Stam
Alsof hij door een rietje kijkt, met aan het uiteinde ook nog eens een boterhamzakje daaroverheen, een continue waas van mist. Waar de meeste mensen een helder blikveld van 180 graden hebben, is daar bij Jan Rouwenhorst nog maar zo’n 3 graden van over. Tel daarbij op de vlekken die hij voor zijn ogen ziet, vaak honderden, bij zonlicht is het effect extra heftig. En dan zijn er nog de problemen met zijn gehoor: oorsuizen, verschillende piepen, dag in dag uit, ze zijn deel van zijn leven.
Al van kinds af aan heeft de nu 61-jarige Hengeloër het syndroom van Usher, de diagnose kreeg hij toen hij 29 was. Lang hielden hij en zijn vrouw Yvonne Huitink (56) hun verhaal in eigen kring, maar met het toenemen van de beperkingen vinden zij het nu tijd om naar buiten te treden. De komende periode zullen ze op verschillende manieren geld ophalen en aandacht vragen voor de stichting Ushersyndroom, die zich inzet om deze zeldzame aandoening – minder dan duizend mensen in Nederland hebben dit type Usher – behandelbaar te maken.
‘Het kost
zoveel energie,
soms word je
er moedeloos
van’
Statiegeldactie
Dat doen de twee om te beginnen met een statiegeldactie bij Albert Heijn in Hengelo, in maart en april kunnen klanten hier flessenbonnen inleveren in een speciale bus bij de automaat. Er zal meer volgen. Hoe precies, dat moet nog vorm krijgen. Zeker is dat Rouwenhorst het ontzettend graag nog zou zien, wanneer zijn drie zoons straks bijvoorbeeld geld inzamelen door mee te doen aan een hardloopevenement. Er is geen tijd te verliezen. “Want het kan nog jaren duren, maar het kan ook eind dit jaar helemaal klaar zijn”, aldus zijn vrouw Yvonne.
Met het vooruitzicht dat hij volledig doof én blind zal worden, leeft Rouwenhorst sinds zijn 29ste. Gehoorproblemen kent hij al vanaf zijn kindertijd, maar in zijn werk als schilder loopt hij in de jaren negentig ook steeds vaker tegen moeilijkheden aan op het vlak van zijn zicht. Groen of blauw? Hij kan de kleuren nauwelijks nog van elkaar onderscheiden. Na de nodige onderzoeken in het ziekenhuis is het verband snel gelegd. “Je wereld staat even stil”, blikt de zestiger nu terug op het moment dat hij de diagnose Usher hoort stellen. Dan al blijkt zijn zicht nog maar 20 procent, in de jaren die volgen wordt dat minder en minder.
Afleiding
De impact op zijn leven is enorm. Niet lang na de diagnose wordt Rouwenhorst volledig arbeidsongeschikt verklaard. “Maar ik heb gelijk gezegd: ik ga niet thuis zitten, ik wil mee blijven doen”, vertelt de man die via de sociale werkvoorziening door de jaren heen voor verschillende bedrijven werkte, sinds dit jaar doet hij dat vier halve dagen in de week bij het leerwerkcentrum in Zelhem. “Het werk is ook een afleiding, daardoor ben je niet de hele dag bezig met die piepen in je oor of met het idee dat je zicht alleen maar verder achteruitgaat.”
Precies dat is ook de reden dat Rouwenhorst tot voor kort nooit lotgenotencontact zocht. Te confronterend. Geïnitieerd door hun nichtje Monique – ‘zij wilde heel graag iets voor ons doen’ – is er nu toch volop contact ontstaan met de stichting Usher, waarin veel lotgenoten en hun families verbonden zijn. Voor de Hengeloër is het een nieuwe stap in zijn persoonlijke proces, dat zo’n vijf jaar terug al is ingezet, op de dag dat hij voor het eerst met een herkenningsstok naar buiten ging. Er kwamen direct reacties: “Iemand vroeg: oh jee, is het zo erg?”
Het zijn opmerkingen als deze die Rouwenhorst sindsdien regelmatig krijgt, zonder zo’n stok zie je immers niks aan hem dat duidt op zijn beperking. Wel zal het alsmaar meer zichtbaar worden, er lopen aanvragen voor een blindengeleidenhond en een aangepaste fiets. Alles om door te kunnen gaan, want die drive blijft: wél samen die wandeling maken, wél die paar uurtjes naar de kermis, wél naar het voetbal, wél dat weekendje weg en dus ook wél blijven werken, hoezeer hij al die inspanningen ook vrijwel altijd moet terugbetalen: “Bij momenten ben ik helemaal gesloopt. Het kost zoveel energie, soms word je er moedeloos van.”
Erkenning
Zijn warme gezin is een grote steun, met in het bijzonder zijn vrouw Yvonne. “Wij hebben heel lang gezegd: wij redden ons wel”, zegt Huitink. “Maar je komt op een punt dat er een grens bereikt is. Je moet steeds vaker zeggen: wij doen niet meer mee. Dan wordt je wereld kleiner. En ondertussen komen er allerlei initiatieven langs. Een collecte hiervoor, een loop daarvoor, een berg op fietsen voor kankeronderzoek. Dat is allemaal prachtig, dat soort acties steunen wij ook. Maar je hebt soms wel zoiets van: potverdorie.. En wij dan? Want Usher is heel onbekend. Een stukje meer erkenning, herkenning, dat zou ongelofelijk fijn zijn.”
‘Een stukje
meer
erkenning,
herkenning,
dat zou
ongelofelijk
fijn zijn’
Hoewel de behandelmogelijkheden nog zeer beperkt zijn, is de boodschap op de website van de stichting Ushersyndroom hoopvol. Die hoop is er ook aan de Hengelose keukentafel, wijzend op de snelheid waarmee de medische wereld zich anno 2025 ontwikkelt. “Maar het blijft zeer complexe materie, je hebt het over zaken als een gezond stukje DNA over een verkeerd stukje DNA plakken”, vertelt Rouwenhorst. “Uiteindelijk is daar heel veel onderzoek en dus veel geld voor nodig.” Zijn vrouw knikt: “Misschien zal het Jan niet meer helpen, maar ook voor al die andere mensen, daar willen wij heel graag wat voor doen.”
www.ushersyndroom.nl
