Carla Gussinklo strijdt voor meer stamceldonoren. Foto: Kyra Broshuis
Carla Gussinklo maakt zich sterk voor stamceldonoren
HARREVELD - Ondanks haar rugklachten leeft Carla Gussinklo (57) een leven zoals ieder ander. Al 25 jaar is ze werkzaam bij Yunio als jeugdverpleegkundige en videohometrainer, haar lust en haar leven, en daarnaast is ze getrouwd en moeder van twee kinderen. Heel gewoon dus.
Door Kyra Broshuis
Tot ze klachten kreeg. “Ik zat ineens onder de vlekken en verging van de jeuk. De huisarts dacht aan netelroos en ik kreeg een prednisonkuur. Dat was in oktober. De vlekken trokken weg maar kwamen helaas ook weer terug en zo gingen er een paar maanden voorbij met prednisonkuren en zalven. In die tijd werd mijn moeder ziek en ging mijn aandacht daar naar toe. Toen zij terminaal werd en ik haar thuis verzorgde, had ik regelmatig contact met onze huisarts. Zij vertrouwde het niet en heeft een biopt genomen. Ik werd doorgestuurd naar de dermatoloog, eerst in Winterswijk en later in Nijmegen en uiteindelijk is in december 2024 de diagnose gesteld door het Radboud in samenwerking met UMC Leiden.” Het blijkt kanker te zijn; het Sézary-syndroom. Een zeldzame en agressieve vorm van huidlymfoom, gekenmerkt door roodheid van de hele huid (erytrodermie), de aanwezigheid van kankercellen (Sézary-cellen) in het bloed en vergrote lymfeklieren.
Zeer zeldzaam
“Het is zo zeldzaam dat slechts 7 mensen per jaar deze diagnose krijgen”, vertelt Carla. Ze startte direct na de diagnose met chemotabletten en lichttherapie, gevolgd door immunotherapie en ondergaat momenteel een kuur van immuuntherapie en chemo. “Hiermee wordt toegewerkt naar de laatste optie: stamceltransplantatie, dat zou me wel een kans geven op een redelijk normaal leven. Mijn grote geluk is dat het nog niet in mijn lymfeklieren en organen zit. Ergens dit jaar zal ik de stamceltransplantatie krijgen. Met dank aan een geschikte donor, waar nu naar gezocht wordt. En daar zit gelijk de reden van deze publicatie; er zijn namelijk veel te weinig donoren en ik hoop van harte dat mijn verhaal mensen beweegt om zich aan te melden.”
Stamcellen
Stamcellen zijn bijzondere soorten cellen die zich oneindig kunnen delen en ook kunnen veranderen in andere cellen. Meestal gaat het om bloedvormende stamcellen, ook wel bloedstamcellen genoemd. De kans op een match met een stamceldonor is klein omdat weefselkenmerken (HLA) extreem specifiek zijn en perfect moeten overeenkomen om afstoting te voorkomen. Buiten familieleden is de kans op een match heel laag, vaak 1 op 50.000, omdat de genetische variatie groot is en geschikte donoren vaak jong moeten zijn. Daarom is het belangrijk dat er zo veel mogelijk mensen stamceldonor worden. Dat gaat heel eenvoudig; op www.matchis.nl kun je een registratieformulier invullen. Daarna ontvang je drie wattenstaafjes om thuis wat wangslijmvlies af te nemen. Dat stuur je terug. In het laboratorium wordt aan de hand van jouw wangslijmvlies onder andere de typering en je bloedgroep bepaald en wordt onderzocht of je in aanmerking komt om te doneren. Met die gegevens kom je (gepseudonimiseerd) in een wereldwijde databank van stamceldonoren te staan. Vanaf dat moment kan je opgeroepen worden om stamcellen te doneren. Dat gaat in veruit de meeste gevallen via een bloedafname.
Vooral jonge donoren
“Direct na het bericht dat ik een stamceltransplantatie moet ondergaan, dacht ik: waarom ben ik zelf nooit donor geworden? Ik wist ook niet dat het zo eenvoudig is en dat het zo hard nodig is, en ik ben notabene verpleegkundige… Door te praten over stamceldonatie hebben al diverse mensen uit mijn omgeving zich spontaan aangemeld. Het punt is dat er vooral jonge donoren nodig zijn, tussen de 18 en 35 jaar. De kans op een succesvolle transplantatie is groter bij jonge donoren. Daarom wil ik graag gastlessen geven bij bijvoorbeeld het Graafschap College en ik ben bezig met een idee om de organisatie van de Zwarte Cross te benaderen. Ik hoop dat zoveel mogelijk mensen zich aanmelden, niet voor mij maar voor anderen. Voor mensen van gemengde afkomst is het het helemaal lastig om een match te vinden. Ik wil heel graag mijn steentje bijdragen om meer donoren te werven; elke aanmelding is er 1 en het geeft me het gevoel dat ik iets terug kan doen.”
Afreageren
De dagen zien er voor Carla nu heel anders uit. Ze is altijd moe en moet regelmatig naar het ziekenhuis in Nijmegen en Leiden, naar fysiotherapie en naar de sportschool om in goede conditie te zijn voor de transplantatie. "En dat boksen wat ik daar doe, is ook heel fijn om me af te reageren.” Haar werk mist ze verschrikkelijk. "Ik stap binnen op een moment dat mensen net ouders zijn geworden, dat is zo bijzonder. Ik heb lang gehoopt ooit terug te kunnen komen, maar die kans wordt steeds kleiner. Maar als ik door mijn verhaal te vertellen extra stamceldonoren kan werven, dan geeft me dat in ieder geval een stuk voldoening. Dat houdt me op de been.”
Meer over stamceldonatie op www.matchis.nl