Mirthe Huetink tussen haar moeder Marijke, vader Rudy en oom Roy (r). Foto: Jan Hendriksen

Mirthe Huetink tussen haar moeder Marijke, vader Rudy en oom Roy (r). Foto: Jan Hendriksen

Vordenaar start steunactie voor zijn nichtje: ‘Een rolstoelauto voor Mirthe’

Zorg

Ruurlose 7-jarige kan nu met haar elektrische rolstoel bijna nergens naartoe

Door Jan Hendriksen

VORDEN/RUURLO - Hij heeft al ruim zesduizend euro opgehaald, in iets meer dan een week. Vordenaar Roy Huetink startte vorige week de steunactie ‘Een rolstoelauto voor Mirthe’ voor zijn 7-jarige nichtje Mirthe Huetink uit Ruurlo. “Ongelooflijk al die donaties en reacties. Maar er is meer geld nodig om de grote wens van Mirthe’s vader Rudy en moeder Marijke in vervulling te laten gaan. Ze willen een rolstoelauto, zodat ze met Mirthe en haar nieuwe elektrische rolstoel op pad kunnen. Dit geeft het hele gezin vrijheid, zelfstandigheid en bovenal een hoop plezier.”

“Mirthe is zeven jaar en een ontzettend lieve schat die al het nodige heeft mee moeten maken in haar korte leven. Ze is allereerst ontzettend vrolijk, een tikkeltje eigenwijs, een echt meisje-meisje en daarnaast lichamelijk beperkt. Dit houdt helaas in dat zij onder meer niet zelfstandig kan lopen en daardoor gebonden is aan haar rolstoel. Gelukkig kan ze wel een beetje communiceren via haar spraakcomputer en met wijzen, kijken en klanken”, vertelt Roy als Mirthe met haar elektrische rolstoel vanuit haar zorgkamer naar de keukentafel rijdt om aan te schuiven.

Te klein
Vader Rudy en moeder Marijke staan altijd voor Mirthe klaar en zijn buiten hun ‘gewone’ werk ook fulltime mantelzorger. Mirthe gaat sinds haar vierde jaar naar de Mariëndael school in Doetinchem, een school voor speciaal onderwijs aan leerlingen die extra ondersteuning nodig hebben. Rudy en Marijke nemen Mirthe met regelmaat mee in hun oude blauwe Volvo stationwagon om er op uit te gaan. Dan proppen ze alles wat Mirthe nodig heeft in die onhandige en inmiddels te kleine auto.
“Het kan net maar eigenlijk niet, want haar elektrische rolstoel kan bijvoorbeeld niet mee. Gelukkig krijgen ze ook al veel hulp. Sinds kort heeft Mirthe een prachtige zorgunit aan huis en - zoals eerder genoemd - een volledig door haar zelf bestuurbare rolstoel. Fantastische hulpmiddelen die het leven een stuk fijner maken”,  aldus Roy die met de steunactie zijn broer en schoonzus vorige week compleet  overviel. Want er staat nog een hele grote wens op de lijst van Rudy, Marijke en Mirthe en dat is een praktische, ruime en betrouwbare rolstoelauto of -bus. Dan zijn ze nóg zelfstandiger en mobieler. Roy: “En kan het gezin zonder zorgen over het vervoer richting de tienerjaren van Mirthe en samen alles ontdekken wat deze wereld te bieden heeft. Maar dat kost de nodige euro’s.”

Hartverwarmend
Recent brachten Rudy en Marijke een bezoek aan een beurs waar diverse rolstoelauto’s/bussen te bewonderen waren. “Maar de investering voor een rolstoelauto/bus gaat ons financieel boven de pet. Een goede en betrouwbare kost rond de 35.000 euro. En dat kunnen we niet opbrengen. De actie van mijn broer en zwager komt dan ook als geroepen. En moet je al die reacties en donaties zien. Hartverwarmend”, zeggen Rudy en Marijke met tranen in de ogen terwijl er een grote glimlach op het gezicht van Mirthe verschijnt.
Ga voor een donatie voor de steunactie ‘Een rolstoelauto voor Mirthe’ naar onderstaande website.

Waarom zit Mirthe in een rolstoel?
Bij Mirthe Huetink zijn twee mutaties aangetoond in haar adar1 gen. De ene komt van haar moeder en de andere van haar vader. Dat deze mutaties bij elkaar komen is zeer zeldzaam en eigenlijk heeft Mirthe dan ook simpelweg heel veel pech gehad.
Mutaties in het adar1 gen zijn een bekende oorzaak van een overervende hersenziekte die bilaterale striatale necrose wordt genoemd. Bilaterale striatale necrose is in feite een groep ziekten, waarvoor mutaties in verschillende genen verantwoordelijk kunnen zijn. Als groep zijn het vaak progressieve ziekten, maar er zijn ook vormen die gekenmerkt worden door een (of enkele kort op elkaar optredende) ziekteperioden, waarna er een restbeschadiging van de hersenen overblijft. De grootte daarvan hangt af van de ernst van de doorgemaakte periode.
Dit laatste heeft er bij Mirthe uiteindelijk voor gezorgd dat ze lichamelijk beperkt is geraakt en daardoor aan een rolstoel gebonden is. Het is niet zeker of de huidige situatie de rest van haar leven stabiel zal blijven. Bilaterale striatale necrose is helaas niet gericht te behandelen, men kan alleen symptomen bestrijden en zo goed mogelijk begeleiden.


https://steunactie.nl/actie/rolstoelauto-voor-mirthe/-14011

Advertenties doorgeplaatst vanuit Contact Noord